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A mi familiar le han diagnosticado una demencia: ¿qué hago?

La esperanza de vida en España es de 82,6 años y no ha dejado de subir desde la última mitad de siglo. Con el envejecimiento de la población, la aparición de demencias y su aumento es inevitable; y una intervención a todos los niveles se hace necesaria, incluida, si no la que más, la psicológica.

La intervención psicológica en el campo de las demencias tiene un objetivo preventivo que pocas veces se aprovecha. Es verdad que ciertas utilidades, como los talleres de estimulación cognitiva, son ampliamente conocidas por los usuarios. Sin embargo, de entre todas las posibilidades que se brinda, existen algunas que pasan desapercibidas y que son de gran ayuda para los cuidadores. Por eso mismo, en este artículo se profundiza en los apoyos formales y cómo estos son una protección frente a los riesgos psicosociales.

¡Tomate un respiro!

Ya se hizo mención anteriormente a la situación que vivían algunos cuidadores y cómo estos, si no se cuidan ni se les cuida, llegan a caer en lo que se conoce como el “Síndrome del cuidador quemado”. Para que esto no ocurra, existen una serie de intervenciones donde se han desarrollado una gran variedad de contenidos y que cuentan con distintos formatos de actuación. Así pues, entre las intervenciones más empleadas se destacan:

– Los servicios de apoyo formal.

– Las intervenciones formativas sobre la enfermedad y las variables incidentes en ella.

– Los grupos de ayuda mutua.

– Las intervenciones psicoterapéuticas.

El apoyo formal

Cuando hablamos de los servicios de apoyo formal, nos referimos a la prestación de servicios comunitarios para suplir temporalmente las funciones de los cuidadores informales. Es aquí donde ubicaríamos los servicios de respiro, que serían los centros de día, los servicios de ayuda a domicilio, estancias temporales en residencias, etc. La función de estas actuaciones es permitir a los cuidadores desempeñar su rol en las mejores condiciones posibles. Y en esta línea, las ventajas que tienen estas intervenciones es que ofrecen un servicio especializado y, además, suponen un respiro para los familiares. Este tipo de ayuda puede ser sustitutoria, en el caso de que la persona mayor no tenga a ningún cuidador, o complementaria, simplemente para mejorar la calidad de vida de los familiares que se ocupen de los cuidados.

(Los apoyos formales son los aliados perfectos para descansar del rol del cuidador cuando se necesita. Fuente: Google Imágenes)

Actualmente en España este tipo de servicios es bastante escaso, y no solo con eso, también desconocido. Uno de los motivos es que la mayoría de ellos se encuadran dentro del ámbito privado. Sin embargo, entre los más utilizados está el servicio de ayuda a domicilio (SAD), que consiste en que un profesional o voluntario se desplaza al domicilio de quien necesita los cuidados para atenderle o hacer las tareas de la casa. El tipo de ayuda que ofrece el profesional depende de la demanda que requiera el cuidador y sus preferencias. Así pues, quizá la actuación que preste dentro del domicilio no sea excesivamente relevante, pero sí suficiente como para liberar de tensiones o estrés al familiar. Un ejemplo puede ser un enfermo en dependencia total que por su constitución sea difícil levantarlo de la cama o llevarlo al baño sólo por una persona. En este caso la cooperación del profesional del servicio de ayuda a domicilio conseguiría que el cuidador hiciese menos esfuerzo.

No obstante, en el caso de que se conozcan estos servicios de respiro, parece que los cuidadores los utilizan en escasa medida. Las causas de este hecho son difíciles de determinar pero, entre las variables que influyen, encontramos elementos externos (información, indicaciones, etc), internos (apoyos informales, salud, competencia…), actitudes, la experiencia en el uso de los servicios comunitarios, la clase social… Por ejemplo, antiguamente, cuando era relativamente normal que las personas mayores vivieran con sus hijos, los servicios de apoyo formal se entendían como una obra de caridad y eran destinados a familias que no tenían los recursos suficientes o que carecían de familiares para tener unos cuidados propios. Algunos de esos pensamientos perduran en hogares que relacionan a los servicios con un cierto desentendimiento o abandono de la persona mayor.

El problema que conlleva esto es que siendo unas herramientas que deberían de utilizarse como forma preventiva, al final, se recurre a ellas cuando existe una situación extrema, perdiéndose así la eficacia que podrían suponer para la persona mayor y para sus familiares.

Quiero aprender…

Dentro de las intervenciones educativas lo que se ofrece es información sobre la enfermedad, como las consecuencias que acarrea y el manejo en la resolución de problemas, todo impartido de forma estructurada y progresiva. Los formatos son variados pero, en general, la duración está delimitada y los participantes suelen ser cuidadores que responden a anuncios o invitaciones tanto de asociaciones como de instituciones preocupadas por este tema. Entre las actividades que se hacen, encontramos las lecturas, debates o la entrega de materiales para escribir todo lo que uno requiera.

Muchas veces la persona que atiende al enfermo no conoce claramente el impacto que tiene la demencia sobre el comportamiento del familiar. Esto puede provocar que el cuidador esté confuso con respecto a la habilidad del sujeto en la ejecución de algunas cosas y la reticencia sobre otras, conllevando aquello también una confusión sobre la manera correcta de actuar. Por eso mismo, dentro de los programas educativos se enseña:

-Entrenamiento en relajación: la relajación está influida principalmente por el control de la respiración. Así pues, se enseña a controlar los niveles de activación fisiológica en situaciones de estrés. A través de esta enseñanza, se practica la respiración abdominal con un ritmo adecuado de inspiración-respiración, que proporciona una respuesta contraria al estrés al provocar un estado de hipoactivación (disminución del ritmo cardíaco, de expulsión de CO2…) y una sensación subjetiva de relajación y bienestar.

(Es importante aprender técnicas que te faciliten el día a día de la enfermedad, sobre todo de un profesional que las conozca bien. Fuente: Google.Imagenes)

-Entrenamiento en comunicación asertiva: mejora la competencia en las interacciones, siendo importante dentro de este aspecto el saber pedir ayuda cuando se necesita y aprender a aceptar el apoyo que te ofrecen los demás.

-Entrenamiento en solución de problemas: fomenta un análisis objetivo del problema, lo que conduce a la utilización de estrategias de afrontamiento adaptativas. Se propone cuatro etapas ante los problemas: definirlo, identificar y generar posibles soluciones, tomar la decisión de cuál o cuáles escoger y puesta en práctica y verificación de esas soluciones. En el caso de que entre las primeras alternativas no se halle la solución, se volverá a pasar por el paso tres y cuatro hasta encontrarla.

-Entrenamiento en mejora de autoestima: consiste en mejorar el autoconcepto. Es importante desarrollar esa autoestima de la manera más positiva y realista posible para que nos permita descubrir tanto nuestros recursos personales como nuestras deficiencias.

No estás solo

Con respecto a los grupos de ayuda mutua, la finalidad es ofrecer apoyo, consejo, acompañamiento e incluso protección durante todo el proceso de ajuste a la enfermedad. Lo bueno de este tipo de intervenciones es que al estar rodeado de personas que están pasando por una situación parecida, puedes compartir los problemas que van surgiendo, las limitaciones que aparecen, las alegrías, los miedos, las preocupaciones… En general, todos los pensamientos y sentimientos que se viven durante la demencia, fomentando así la empatía entre todos los participantes.

Una de las funciones de estos grupos es normalizar los pensamientos y emociones que se tienen durante la labor de cuidado: suele darse la situación de que uno se da cuenta de que muchas de esas preocupaciones o esos miedos suelen ser normales y, con esto, también se aprenden estrategias e información valiosa y útil para el rol de cuidador. Un ejemplo de esto es el sentimiento de culpabilidad del cuidador al pensar que no va a ser capaz de mejorar la situación y el deseo de que ese estado termine. Al relacionarse con personas que viven lo mismo que él puede aliviarse al ver que es normal que en determinados momentos, debido al estrés y al cansancio que supone la problemática, se piensen cosas así, pero que eso no le hace mala persona ni se juzga que quiera menos a su ser querido.

Con el avance en el campo de la tecnología, este tipo de intervención ha empezado a proliferar, ya que la difusión y divulgación de este tipo de ayuda se ha ampliado con las páginas webs y las redes sociales, asegurándose así que llegue a un mayor número de personas que lo puedan necesitar.

(El tener una fuente de apoyo y empatizar con ella es una factor de protección para sobrepasar una situación difícil. Fuente: Google.Imágenes)

¿Qué hace el psicólogo?

En cuanto a las actuaciones psicoterapéuticas, estas implican una relación entre el cuidador y un profesional de la salud mental, generalmente con una orientación cognitivo-conductual. El objetivo de esta relación es concienciar al cuidador de la situación a la que se enfrenta, reestructurar pensamientos que obstaculizan su salud y su rol en el cuidado, ofrecerle estrategias en la resolución de problemas, ayudar a organizar el tiempo o proveerle de actividades gratificantes. En definitiva, lo que se persigue es conseguir la mejor adaptación del cuidador a la situación.

Tanto en las terapias grupales como en las individuales, el papel del psicólogo es fundamental para guiar la correcta actuación de los cuidadores. Entre los objetivos psicoterapéuticos se encuentra el acoger y no etiquetar a las personas, identificar, expresar y gestionar pensamientos, emociones y conductas (lo que se pretende es conseguir que la familia adquiera conciencia de necesitar apoyo), compartir sentimientos, disminuir la posibilidad de que aparezca depresión, ansiedad o estrés, crear redes sociales y conseguir un crecimiento personal por parte del cuidador, así como consolidar una red de apoyo y un seguimiento en el duelo.

No es extraño que, dentro de una familia, se piense que la situación de cuidado es fácilmente superable sin ninguna ayuda externa. Sin embargo, el único propósito de los cuidadores formales es aumentar el bienestar de los familiares y del enfermo. Este tipo de intervenciones facilita la vida de los responsables de la supervisión y atención de la persona mayor, y también dotan de mayor calidad a esos cuidados.

Por tanto, dado que lo importante es la salud física y psicológica del ser querido, siempre que se pueda, hay que ayudarse de esos apoyos formales que, únicamente están ahí, para mejorar la vivencia que supone enfrentarse a la demencia.

Para saber más:

Guía familiares enfermos de Alzheimer. Ayto Madrid.
Brain Dynamics
Guía de apoyo para cuidadores. Aragón.

Sobre Nazareth Serrano

Psicóloga por la Universidad de Sevilla, tiene experiencia laboral en la Diputación de Cadiz como técnico superior de orientación e inserción sociolaboral especializada en colectivos con dificultades de inserción. Además, ha tenido contacto con la psicología clínica a través de un voluntariado en un centro de Alzhéimer y de unas prácticas en una consulta infantil. Con un perfil profesional transversal, también cuenta con formación en líneas tan diversas como Criminología o Neuropsicología.

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