Entrevista a Luis de Amores: Mi hijo ha superado el cáncer ¿ahora qué? - Psicomemorias
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Entrevista a Luis de Amores: Mi hijo ha superado el cáncer ¿ahora qué?

Hoy se celebra el IV Congreso Internacional de la Sociedad para el Avance del Estudio Científico del Comportamiento (SAVECC) en Córdoba, y Psicomemorias aprovecha para entrevistar a uno de sus ponentes. Luis Ignacio de Amores es graduado en Psicología por la Universidad de Huelva y está especializándose en la intervención psicológica basada en el análisis aplicado del comportamiento (Applied Behavior Analysis, ABA). Actualmente, forma parte de la Asociación Española para los Efectos del Tratamiento del cáncer en niños (AEetc).

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¿Cuál ha sido tu trayectoria académica y profesional hasta ahora?

Empecé la carrera de Psicología en Huelva en septiembre de 2010. Mi primera idea era entrar en Psicología como puente para ser oficial en el ejército. Ahora estoy muy lejos de eso, afortunadamente. Desde muy temprano varios compañeros y yo estuvimos muy interesados en las cosas que contaban algunos profesores como Jesús Gómez Bujedo, José Andrés Lorca, Félix Arbinaga, Emilio Moreno, etc. Nos ayudaron a diferenciar entre lo que era y no era ciencia. Pronto nos animaron a hacer seminarios, ir a congresos, leer artículos y libros relacionados con el análisis de la conducta o la filosofía de la ciencia. Fueron unos años muy intensos. Durante tercero de carrera estuve en la Universidade do Minho (Braga, Portugal) donde conocimos a Armando Machado, Marco Vasconcelos, François Tonneau y a los estudiantes de su equipo. Fue una experiencia muy buena porque teníamos la posibilidad de aprender de las personas que nos escribían los libros de la facultad.

Durante este último año he estado realizando un máster en Applied Behavior Analysis (ABA) para profundizar en el análisis de conducta aplicado y poder dar los primeros pasos para conseguir mi Board Certified Behavior Analyst (BCBA). Este título certifica la formación profesional en análisis de conducta e intervención ABA a nivel internacional. En octubre de 2014 comencé a trabajar como psicólogo voluntario de la Asociación Española para los Efectos del Tratamiento del Cáncer (AEetc). Desde hace unos meses colaboro como representante español en el grupo de trabajo de Valoración neuropsicológica y Calidad de vida del Protocolo Europeo SIOP Ependymoma II. Ha sido muy estimulante implementar el análisis conductual aplicado y los principios del aprendizaje a los niños supervivientes del cáncer infantil en el Sistema Nervioso Central (SNC). Queda mucho trabajo y una gran cantidad de datos por tomar, pero tras este primer año de trabajo nuestras impresiones son bastante halagüeñas.

¿Qué es la AEetc y cuáles son sus objetivos?

La Asociación tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas supervivientes del cáncer, sean adultos o niños, tengan un cáncer de mama o un meduloblastoma (de médula). Sin embargo, en un primer momento estamos dando prioridad a los niños diagnosticados con un cáncer en el SNC. En este sentido, tratamos de ayudar a los niños con secuelas cognitivas debidas al tratamiento oncológico, así como a sus familiares.

¿Cómo llegaste a formar parte de esta Asociación?

Desgraciadamente tuve un familiar que padecía un cáncer en el SNC y me propusieron comenzar a trabajar con él. Tras un tiempo trabajando y obteniendo resultados positivos y consistentes me animaron a trabajar con algunos casos más. Lo que empezó como un voluntariado acabó siendo una oportunidad de trabajo.

Existe todo un corpus técnico y experimental que nos indica cuál es el camino

¿Qué tendría que hacer una persona que quisiera solicitar vuestra ayuda?

Normalmente los casos nos llegan desde la planta de oncología del hospital Virgen del Rocío (Sevilla). Tras la fase principal del tratamiento oncológico (quimioterapia, radioterapia y/o cirugía), los niños vuelven poco a poco a sus vidas. Sin embargo, en muchos casos los niños no consiguen volver a su nivel académico, no se relacionan bien con sus compañeros, se producen desajustes en la dinámica familiar, etc. Es entonces cuando hablan con los médicos y son derivados a nosotros. Estamos trabajando para mejorar nuestra visibilidad en la sociedad, pero sobre todo en el Hospital. Es vital que podamos evaluar antes del tratamiento y monitorizar el posible deterioro cognitivo de los niños para que la rehabilitación sea lo más eficaz posible. El cáncer es una enfermedad tremenda y muy difícil de superar. A pesar de los grandes avances en la medicina los supervivientes del cáncer tienen que convivir con la enfermedad toda su vida. Es muy importante concienciar a las familias de que el proceso no acaba con la quimio o la radio y que todo lo que se pueda hacer por los pequeños es poco. Aún así, cualquier persona puede ponerse en contacto con nosotros mediante la página web o Facebook. Estamos localizables y siempre dispuestos a ayudar.

¿Y un profesional o voluntario que quiera formar parte de la Asociación?

La Asociación tiene convenio de prácticas con la Universidad de Sevilla mediante el cual los estudiantes pueden solicitar una plaza. Esta es una vía de acceso, pero otra posibilidad es contactar con la Asociación, mediante la página web, y la directiva de la Asociación informará sobre cuáles son las distintas actividades que llevamos a cabo y en dónde se podría ayudar.

¿Cuáles son los efectos secundarios en un niño que recibe tratamiento para el cáncer?

Los efectos secundarios del cáncer hacen referencia a aquellos efectos no deseados que afectan a la salud física, psicológica y socio-familiar de un paciente diagnosticado con cáncer y sometido a tratamiento oncológico mediante quimioterapia, radioterapia y/o cirugía. Existen otras definiciones, pero yo trabajo con ésta. Aunque uno siempre puede hablar un poco desde la experiencia, quienes mejor conocen los efectos secundarios que puede producir un tratamiento son los propios oncólogos. Lo interesante es que se formen grupos multidisciplinares para cubrir los objetivos de una forma más completa. Es importante comprender que el tratamiento del cáncer mediante quimioterapia, radioterapia y/o cirugía corresponde a la parte principal del tratamiento, pero no acaba ahí. Muchas personas han de tomar medicamentos bastante potentes el resto de sus vidas o someterse a pruebas de resonancia magnética para controlar la evolución del tumor cada cierto tiempo. Cuando uno va adentrándose en el mundo de la oncología pediátrica se da cuenta de que el cáncer no se supera, se controla. El cáncer no se queda atrás, te cambia la vida y muchos tienen que adaptarse a una nueva forma de vivir. Esto es sólo mi opinión y puede que muchos no estén de acuerdo conmigo.

Hablar de los efectos secundarios del cáncer es hablar de muchas cosas. Por un lado, no todos los efectos se deben al tratamiento en sí, sino al tumor, que puede producir hidrocefalia u otras patologías. Por otro lado, muchos niños toman medicación después de la fase principal de tratamiento para controlar el desajuste que ha producido el tumor (hidrocefalia, diabetes insípida, tiroides, etc.), y/o para complementar la quimioterapia o radioterapia.

Cuando comencé a estudiar sobre los efectos del tratamiento del cáncer en el SNC encontré un artículo que hacía una clasificación muy interesante. Hay efectos que son clínicamente apreciables como una amputación o un daño por cirugía invasiva. Otros precisan ser determinados por un observador entrenado como la asimetría en el tronco o la escoliosis. Por otro lado, algunos efectos han de estudiarse mediante pruebas de laboratorio como el hipotiroidismo, infertilidad o problemas de absorción intestinal. Existen otros efectos que están relacionados con el crecimiento y desarrollo del cuerpo, fertilidad, funciones vitales de los órganos o incluso segundas neoplasias (tumores). Y por último, estarían los efectos a nivel psicólogo que justificaría nuestra presencia en el proceso de la enfermedad.

Atendiendo a la definición que nos has dado sobre los efectos secundarios ¿cuáles serían las consecuencias psicológicas?

Los efectos cognitivos debidos al tratamiento oncológico infantil en el SNC son realmente devastadores. Los tumores pueden estar localizados en distintas áreas del cerebro y son tratados con protocolos específicos donde se incluyen las dosis de quimioterapia y radioterapia más adecuadas para cada caso. Desde hace décadas se tiene constancia de la ocurrencia de dichos efectos, y estos dependen de la edad, el sexo, la duración, las dosis del tratamiento, el tipo de tumor, etc. Sin embargo, a muchas familias no se les informa de los efectos secundarios que produce el tratamiento oncológico. Por ese motivo, se fundó la Asociación Española para los Efectos del Tratamiento del Cáncer (AEetc), para alertar a las familias de que estos efectos van a tener lugar y que pueden contar con nosotros para la evaluación, antes y después del tratamiento, y para la rehabilitación cognitiva.

Actualmente, algunos organismos como la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP) trabajan para demostrar que estos efectos son reales y que necesitan estar contemplados en los protocolos de actuación de los hospitales para mejorar la calidad de vida de los pacientes todo lo que sea posible. Para conseguir este objetivo es primordial hacer pruebas a grandes grupos y mostrar una diferencia antes y después del tratamiento. Los efectos secundarios debidos al tratamiento oncológico dependen de las características de la enfermedad y de la persona. A día de hoy no estamos en posición de hablar sobre patrones o generalidades.

¿Cuál es tu experiencia en relación a estas consecuencias psicológicas?

Tuvimos un caso en el que los resultados de la Escala de inteligencia Weschler para niños (WISC-IV) cambiaban drásticamente antes y después del tratamiento. Aunque esta información puede servir para evidenciar que existe un desempeño diferente después del tratamiento, de cara a la rehabilitación no sirvió de mucho. En ese momento preferimos estudiar cuál era la forma más adecuada de presentar el contenido que debían estudiar los niños (denominado “control de estímulo”), la fluidez de las respuestas, cuántas veces debíamos presentar un contenido hasta que se aprendía y se mantenía en el tiempo, cuál era la mejor manera de corregirlos o prestar ayudas, etc. Este tipo de parámetros nos permitió observar que algunas cosas no iban del todo bien.

Para la rehabilitación, el objetivo es tratar de estudiar en qué medida el repertorio conductual (conjunto de habilidades) de cada niño ha sido (o puede ser) alterado por el proceso de una enfermedad. Es decir, el tratamiento oncológico es una parte muy importante pero no es lo único. Las interacciones entre los familiares y el entorno social varían, se produce ausencia escolar, puede haber un período de convalecencia que enmascare o interactúe con un daño cerebral adquirido, medicación constante después de la fase principal de tratamiento, etc. Lo ideal sería poder hacer una serie de pruebas antes de que el tratamiento tenga lugar, monitorizar el progreso y realizar una segunda evaluación después de la fase principal de tratamiento.

Supone un reto interesante poder diseñar pruebas basadas en el análisis de conducta que puedan orientar la rehabilitación. Hemos tratado de diseñar algunas pruebas partiendo de los trabajos de P.B. Dews sobre farmacología conductual (Behavioral Pharmacology) aunque aún no hemos podido empezar con esta línea. Además, estamos tratando de adaptar un modelo de Psicología de la Salud de Emilio Ribes; esta adaptación la presentamos en el IV Congreso Internacional de SAVECC. Nuestro objetivo es poder ofrecer una visión global sobre los efectos secundarios del tratamiento oncológico, ya que no sólo se produce un deterioro cognitivo sino también un deterioro en las relaciones familiares, sociales, estilos de vida, etc. Toda esta información nos permitiría conocer el repertorio conductual del niño y estar preparados para ofrecer las mejores ayudas de modo que la vuelta a su vida escolar, social y familiar sea lo más satisfactoria posible.

ABA es la aplicación de los principios del aprendizaje a cualquier tipo de comportamiento

En resumen, existen efectos secundarios de diferente índole y éstos, a su vez, dependen de varios factores. Es importante demostrar que los efectos cognitivos son reales y que el sistema sanitario debe reconocerlos y prestar los medios oportunos para ayudar en la rehabilitación de los pacientes. Aunque los tests estandarizados pueden reflejar que diferentes áreas cognitivas están alteradas, a la hora de la rehabilitación preferimos realizar análisis funcionales de las habilidades de cada niño, tratar de hallar cuáles son sus dificultades y establecer una rehabilitación individualizada a sus necesidades.

¿Cómo afecta a las familias todo el proceso de diagnóstico y tratamiento del cáncer infantil?

Honestamente, no lo sé. Al menos desde una perspectiva profesional, no soy experto en este punto. Nosotros trabajamos una vez que la enfermedad ha sido diagnosticada y tratada en el niño, y nuestra labor comienza cuando la rehabilitación se hace necesaria. Sin embargo, hay otras asociaciones como la Asociación de Padres con Niños con Cáncer en Andalucía (ANDEX) donde tratan de cubrir el impacto de la enfermedad en las familias y prestan todo tipo de ayudas. Aún así, creo que es algo brutal y que te cambia por completo, ya sea como paciente o como familiar e incluso como profesional. Nuestra función es estudiar de qué forma el proceso de la enfermedad altera el comportamiento del niño y cómo podemos anticiparnos para prestar el mejor servicio posible.

¿Qué beneficios aportaría el análisis aplicado del comportamiento como intervención psicológica en psicooncología infantil?

Espero que muchos. Análisis de conducta es sinónimo de ciencia. Por definición es así. Y la ciencia siempre reporta resultados: es sistemática. Otra cosa es que sean los que deseamos. En estos momentos estamos aterrizando y hay mucho trabajo por realizar. Tenemos que estudiar los casos y ver qué tipo de dificultades presentan, plantear procedimientos, recoger los datos e ir valorando si los resultados son adecuados o no. Yo tengo que especializarme mucho más y de ello depende que nos concedan los proyectos para poder formar grupos multidisciplinares y enriquecernos mutuamente.

Existe todo un corpus técnico y experimental que nos indica cuál es el camino. Nuestra filosofía es un niño -un terapeuta, un problema- una solución y todo bajo el paraguas de la ciencia. La intervención se realizará donde sea más necesaria (en el colegio, en hábitos de autonomía, en psicomotricidad, etc.), pero siempre con el respaldo de los datos y partiendo de lo que se ha hecho antes en la literatura científica para que las decisiones sobre las intervenciones sean adecuadas y eficaces. ABA está funcionando francamente bien en los trastornos generalizados del desarrollo, pero ABA es mucho más que eso. Creo que lo que puede aportar el análisis de conducta es todo un siglo de evidencias experimentales, principios consistentes y trabajo, mucho trabajo.

¿Qué resultados habéis conseguido hasta ahora?

Durante el último año hemos tenido la suerte de poder trabajar con algunos casos y hemos aprendido mucho. Siendo honestos, nos hemos encontrado con una serie de limitaciones y tenemos que mejorar algunos aspectos, pero aún así hay cosas que han funcionado muy bien. Creo que puede resultar interesante proporcionaros algunos ejemplos en este punto. Nuestros primeros análisis estaban muy relacionados con la forma en la que los niños estudiaban y los tipos de preguntas en los exámenes y ejercicios (control de estímulo), así como en el tipo de respuesta que debían dar. Para la asignatura de Biología probamos un procedimiento denominado formación de clases de equivalencia de muchos a uno, mediante el cual pretendíamos acelerar el aprendizaje. La lógica es simple: si A es igual a B, y C es igual a B, entonces A y C también son iguales (esto se denomina “relación transitiva”). El procedimiento estaba dividido en tres fases: dos fases de aprendizaje y una de prueba. Tras unos 10 minutos de estudio para que el niño se familiarizara con los conceptos, presentábamos la imagen (A) de un orgánulo (p.e. una mitocondria) y preguntábamos qué tipo de orgánulo era (B). Luego, en presencia de la función del orgánulo que estaba escrita (C), volvíamos a preguntar a qué tipo de orgánulo hacía referencia (B). Tras superar el 100% de aciertos en las dos primeras fases realizamos una prueba para comprobar si se había producido un aprendizaje adecuado. Esta imagen que os enseño corresponde a un examen realizado días después.

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En determinadas situaciones los problemas se encuentran en la fluidez de una habilidad concreta. Por ejemplo, ser capaz de resolver un número de sumas en un tiempo determinado es un prerrequisito para realizar multiplicaciones de forma correcta. Tomamos algunas ideas de la enseñanza de precisión (Precision Teaching) y las incluimos en los currículos de los niños para mejorar la fluidez de las habilidades prerrequisitas y así poder ir complejizando el contenido.

Otra intervención fue estudiar la topografía de escritura (forma de escribir: posición de la mano, colocación de dedos, altura de las letras, etc.) de un niño que no tenía una letra muy adecuada para su nivel académico. Le hicimos unas cuantas correcciones y le dimos unas pautas para que supiera qué hacer si no recordaba lo que entrenamos. ABA es la aplicación de los principios del aprendizaje a cualquier tipo de comportamiento.

Estos ejemplos muestran cómo han sido algunas de las intervenciones que hemos realizado durante este último año. Necesitamos ser más sistemáticos tanto en la planificación de procedimientos de enseñanza como en la recogida de datos y toma de decisiones.

¿Qué avances se han conseguido a través del ABA en otros países o programas?

Aún no hemos realizado búsquedas sistemáticas sobre ABA y efectos secundarios del cáncer. Hemos realizado alguna para tratar de ver si existían estudios en rehabilitación cognitiva sea cual fuera el modelo de aproximación. Hay bastantes cosas en evaluación, pero en rehabilitación no conocemos demasiado. También es cierto que no hemos podido dedicar demasiado tiempo a ello por falta de recursos. Los que trabajamos en esto somos voluntarios y no hemos podido dedicarnos de lleno. Es posible que en algunas revistas pueda haber estudios de casos o resultados puntuales, pero esta línea es bastante novedosa y existe muy poco hecho sobre rehabilitación cognitiva. Aún así lo desconocemos porque no hemos entrado a ello aún.

Hacer ciencia es una inversión que vale muchísimo dinero, pero es la mejor inversión que una sociedad puede realizar

¿Hacia dónde crees que evolucionará la AEetc?

Queremos crecer poco a poco y tener más presencia en el Hospital y en la sociedad. Una de las cosas que más deseamos es poder ofrecer resultados contundentes desde el análisis conductual. Para ello es fundamental realizar investigación y darle un sentido aplicado. Esperemos que en unos años aparezcan las primeras tesis doctorales sobre análisis de conducta y efectos secundarios del tratamiento oncológico. Es un área emergente y llena de posibilidades.

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¿Cómo te gustaría que fuese el día a día de estos niños y sus familiares?

Pues divertido y estimulante tanto para los niños y sus familias como para los profesionales que trabajamos con ellos. Ojalá no hubiera que ayudarles por estos motivos, pero es una realidad y hay que estar ahí con ellos. Nadie que hable sobre estos niños lo hará sin una sonrisa en la cara y eso dice mucho de cómo es el día a día con ellos.

¿Qué haría falta para conseguirlo?

Financiación para llevar a cabo los proyectos y la rehabilitación cognitiva. En un primer momento es posible echar a andar con voluntarios y estudiantes en prácticas, pero antes o después se necesita de un grupo profesional que dedique su carrera a esta línea y trate de ser sistemático. Hacer ciencia es una inversión que vale muchísimo dinero, pero es la mejor inversión que una sociedad puede realizar.

¿Cómo te sientes trabajando con este colectivo?

Trabajar con niños siempre es muy reconfortante y es un trabajo lleno de anécdotas y curiosidades. Es algo muy duro para las familias y los niños, pero te abre los ojos y te baja a la tierra. Hay veces que resulta un poco estresante porque no se puede dedicar todo el tiempo posible a un caso o no disponemos de recursos suficientes, pero esperamos poder ir creciendo poco a poco.

Sobre Mercedes García Pérez-Luna

Psicóloga habilitada sanitario, máster oficial en Estudios Avanzados en Cerebro y Conducta, máster en Terapias Contextuales (ACT, FAP y Mindfulness) y máster sobre intervención ABA en autismo y otros trastornos del desarrollo. Trabaja como terapeuta ABA desde 2016. Investigó en Historia de la Psicología, principalmente en el abordaje de la locura en España. Además, le interesa la psicología del aprendizaje y la aplicación del análisis de conducta en contextos clínicos y educativos.

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