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Enfermedades raras y Psicología: Un paso más hacia la esperanza

Puede ser que nunca o en pocas ocasiones hayas escuchado algo sobre enfermedades raras (ER). ¿Qué son las ER? Son un grupo de enfermedades heterogéneas y poco frecuentes, es decir, todas aquellas patologías que tienen una baja prevalencia. Las ER afectan a menos de 5 personas de cada 10.000 habitantes (una prevalencia total de un 7% aproximadamente en el mundo). La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima cerca de 8.000 enfermedades diferentes, aunque el número aumenta con el paso del tiempo. Sin embargo, la realidad de las ER en España es impactante, ya que afectan a más de 3.000.000 de personas. Aún así, existe un gran desconocimiento sobre ellas, tanto en la sociedad como en los profesionales que atienden a estas personas, provocando una desinformación general.

A lo largo de esta entrada se incluyen testimonios de  Paula G. que padece la enfermedad de Coproporfiria Hereditaria.

Raras pero no invisibles

(Fuente: Raras Pero No Invisibles)

La vida social se estrecha porque el día tiene 24 horas pero no en ti. El ocio depende de tu calendario de salud, el que no entiende de días de fiesta, ni vacaciones. El trabajo…depende en parte de todo lo anterior, convirtiéndose  en dolor emocional, más esfuerzo, miedo a aguantar más de lo que no puedes lograr e intentas a diario, para superar en cualquiera de los aspectos como anteriormente hiciste, antes de que tus genes hablaran.

Enfermedades especiales con necesidades de intervención especiales

No sólo la enfermedad en sí es distinta a otras, sino que los pacientes también viven unas intervenciones profesionales diferentes. Para empezar, el diagnóstico de las ER es tardío (con una media de entre 5-10 años para llegar a poner un nombre a la enfermedad), la cronicidad, la escasez de tratamientos curativos, el componente genético, la falta de información e investigación, la discapacidad y degeneración que producen habitualmente, etc. Todas estas características las convierten en unas patologías con numerosas necesidades específicas y, como tales, deben ser tratadas con intervenciones específicas. Estas necesidades están recogidas dentro del “Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España” (Estudio ENserio), publicado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Algunas de las patologías consideradas ER son:

  • Porfiria
  • Fibrosis Quística
  • Esclerosis Lateral Amiotrófica (más conocida normalmente como ELA)
  • Síndrome de Rett
  • Distrofia Muscular de Duchenne/Becker
  • Epidermóliosis Bullosa

A pesar de la gran heterogeneidad que hay entre las ER, todas las características antes mencionadas hacen que en este tipo de patologías surjan personas con necesidades especiales compartidas, como por ejemplo: el acceso a un diagnóstico precoz y a la información necesaria; una calidad asistencial equitativa; así como sentimientos de incertidumbre, rechazo, desconcierto, desorientación, soledad y aislamiento.

Salud crónica

(Fuente: Salud Crónica)

Es difícil expresar en ocasiones lo que se siente, pero más difícil es expresarlo cuando las respuestas son gestos mudos y sin palabras.

Importancia del psicólogo en el abordaje integral y multidisciplinar

El papel del psicólogo en este ámbito es muy importante. Sus funciones deben y tienen que ir de la mano de otros profesionales (médicos, enfermeros, trabajadores sociales, profesionales de la educación, etc.), ya que el trabajo inter y multidisciplinar es clave en este tipo de patologías para poder abordar íntegramente a la persona. Este contexto de trabajo requiere la colaboración de todos los ámbitos posibles: social, sanitario, educativo, laboral y psicológico.

Resolver el problema de la información en ER es primordial y qué mejor estrategia que la visibilidad. Sobre ello, trabajan principalmente las asociaciones, aunque cumplen además otras muchas funciones. En concreto, la Federación Española de Enfermedades Raras, que integra a todos los afectados por una ER, defiende sus derechos y representan su voz, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida. Desde FEDER se promueve la necesidad de un plan de acción para las ER que sea capaz de abordar de forma integral la situación que sufren las personas afectadas y sus familiares.

¿Quiénes son los afectados por las ER? Innegablemente, quienes padecen la enfermedad, pero además el sistema familiar y todas aquellas personas que conviven de alguna forma con ellas. Por lo tanto, la función del psicólogo se expande más allá de la intervención con la persona afectada, incluyendo en su trabajo a las familias, a los profesionales y a la sociedad. Asimismo, el psicólogo interviene en las diferentes áreas de la vida de la persona con ER, por ejemplo, ayudando en las relaciones de pareja, en su tiempo libre con amigos, en las actividades de ocio, en el trabajo o en el colegio y en el entorno sanitario.

Actuaciones y funciones del psicólogo en las ER

La importancia de tener un soporte psicológico es el poder convertir todo esto en palabras, con ese profesional que aunque no tenga respuestas puedes ver sus gestos, creando un vínculo de fuerza sosteniendo a cada persona en salud para que siga con la actitud adaptada a su personalidad. Un bastón dónde puedes apoyarte para expresar emociones que por la crudeza del dolor no dejas libre para sujetar esa voluntad propia y aliviar tu entorno familiar.

El psicólogo tiene una intervención específica en el ámbito de las ER. En el ámbito personal, el psicólogo se convierte en una compañía añadida e indicada a la hora de recorrer el largo y difícil camino con el que se enfrentan a menudo las personas afectadas de una ER y sus familias. Mediante el acompañamiento y la comprensión se disminuyen el sentimiento de soledad y el aislamiento por el que a menudo se sienten desbordados; se les dota de numerosas estrategias de afrontamiento para disminuir el estrés y la ansiedad que producen las diferentes situaciones por las que tienen que atravesar (cambios físicos, dolor, adaptación a la enfermedad, periodos de hospitalización, duelo, etc); fomenta el mejor nivel de calidad de vida posible contribuyendo a que desarrollen su máximo potencial, acentuando las resistencias, los recursos y la capacidad de renovación de las personas, etc.

El trabajo familiar es otra parte de la función que realiza el psicólogo y que va ligada a la intervención con la persona. En este aspecto, es interesante resaltar el papel de la terapia familiar sistémica, que aborda las relaciones e interacciones familiares en todos sus ámbitos; además de intervenir con todos los miembros de la unidad familiar de forma más individual, desde los cuidadores informales principales hasta los “grandes olvidados”, como son los hermanos de los niños y niñas con una patología poco frecuente.

El trabajo grupal y social es otro aspecto que se aborda desde la psicología. Para ello, se ponen en práctica diferentes grupos como los grupos de apoyo y los grupos de ayuda mutua (GAM´s), que son organizados por los mismos integrantes (ya sean personas afectadas o sus familiares), aunque estén bajo la supervisión de profesionales de la psicología. Estos grupos son una oportunidad para conocer a “otros como yo” con los que intercambiar información, experiencias y apoyo. Su finalidad es unir ante las adversidades e intentar conseguir mejorar la calidad de vida mediante el apoyo mutuo.

Todo esto se siente esos maravillosos lunes, donde el grupo hace de sus genes una traducción, donde todos entendemos el lenguaje, con gestos y palabras.

Grupo_de_personas

(Fuente: Wikicommons)

Según la OMS, el 80% de estas ER son de origen genético, por lo que existe un gran porcentaje de menores que padecen estas enfermedades aunque puedan presentarse en cualquier momento del ciclo vital de la persona. Por lo tanto, el papel del psicólogo incluye también tanto la intervención temprana, como la colaboración con los agentes educativos, participando en la promoción de una imagen positiva y la inclusión de las personas con ER en la sociedad. La prevención y la eliminación de todo tipo de barreras son dos tareas fundamentales para lograr la plena participación de todos los alumnos/as, incluidos aquellos con necesidades educativas especiales. Es un error caer en la predicción, la generalización y  los estereotipos.

Importancia de la tecnologías de la información y de la comunicación en ER

Debido a la gran problemática de la dispersión geográfica de las ER, las tecnologías de la información y la comunicación se convierten en un recurso necesario, y es importante que el psicólogo las conozca y las utilice en sus diferentes intervenciones. Herramientas como las aplicaciones online para videollamadas y chats (Hangouts, Skype,…), además de grupos y foros en distintas redes especializadas, acercan a todas estas personas y atenúan las dificultades para compartir apoyo y experiencias con los iguales, para así sentirse más acompañados y comprendidos.

KadaSoftware

(Fuente: KadaSoftware)

Un trabajo de todos para todos

Finalmente, y a modo de conclusión, podemos destacar que el psicólogo no trabajará en solitario en ninguno de los aspectos mencionados, es fundamental el trabajo en red con todo tipo de profesionales y entidades. Una parte de este trabajo debe orientarse a la sociedad, para comenzar a solucionar el problema del desconocimiento, pues afectan a un gran número de personas en nuestro país. Las enfermedades raras nos afecta a todos, y todos podemos aportar con nuestra acción.

Existen colores en mi dolor, los cuales transformo sólo en aquellos que curan, arrastrándolos mentalmente a la orilla del mar, dónde respiro y recojo la energía que devuelvo renovada a ese dolor, aliviándolo como si fuera un regalo para mis emociones. Las que te hacen respirar.  Aprovecho estas líneas para agradecer el tiempo que con cariño nos ofrece tanto a nivel individual como al grupo que ha creado Ana Gutiérrez Díaz, mi psicóloga.

Para saber más…

  • Un libro: Enfermedades Raras
  • Un documental: Alma
  • Una película: El aceite de la vida

Sobre Ana Gutiérrez

Licenciada en Psicología, habilitada para el ejercicio de actividades sanitarias y Máster en Intervención Psicológica Integral en enfermedades poco frecuentes. Es miembro del grupo de trabajo Psicología y Enfermedades Raras del Colegio Oficial de Psicólogos de Andalucía Occidental. Ha participado en el programa Las Enfermedades Raras van al cole con Federito y Proyecto Preciosos, así como dirige e interviene en otros talleres y proyectos sobre inclusión y Enfermedades Raras en asociaciones y la Universidad de Sevilla. Actualmente, trabaja en la Asociación Española de Porfiria.

2 Interacciones

  1. José Manuel dice:

    Soberbio! Toda información es poca en cuanto a este tipo de enfermedades! Gracias!

  1. 05/06/2016

    […] Enfermedades raras y Psicología: Un paso más hacia la esperanza […]

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