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Cuidar a los que cuidan. La dura realidad de los familiares de enfermos de Alzheimer

La Enfermedad de Alzheimer (EA) ha cobrado gran importancia en los últimos años y se caracteriza por su naturaleza degenerativa y evolución progresiva, que repercute en las funciones cognitivas (memoria, atención, resolución de problemas…) y en el comportamiento. Esto afecta a todas las parcelas del día a día de quien lo padece, por lo que se necesita personas que lo supervisen y acompañen. Este artículo se centra en el papel del cuidador, dando pautas y consejos para superar la situación a la que muchas familias se deben enfrentar.

La demencia alfa

La Enfermedad de Alzheimer es la demencia neurodegenerativa más frecuente en los países desarrollados, y su prevalencia aumenta con la edad. De cada mil personas, entre 1-2 padecen la EA entre los 65 y los 70 años. A partir de los 95 años, la cifra sube hasta las 65 personas de cada mil. En España, en 2015 fueron 1.200.000 casos conocidos de personas con EA que representaban el 70% de las demencias. La EA de inicio precoz (menor de 60 años) es poco frecuente y el 60% de sus casos son debidos a factores familiares genéticamente determinados.

(El alzheimer es la demencia neurodegenerativa más frecuente en los países desarrollados. Fuente: flickr. Hamza Butt)

(El alzheimer es la demencia neurodegenerativa más frecuente en los países desarrollados. Fuente: flickr. Hamza Butt)

Recorrido por la Enfermedad del Alzheimer

Aunque existe una gran variabilidad individual en la sintomatología del alzheimer, se reconoce una presentación típica, con una aparición progresiva de los síntomas. Los 3 pilares básicos de la expresión clínica de la EA son: las alteraciones conductuales (como irritabilidad), los déficits cognitivos (por ejemplo en la memoria episódica) y la repercusión funcional (como la incapacidad para conducir).

La edad de aparición generalmente es a partir de los 65 años, con un inicio insidioso de los síntomas; es decir, que la enfermedad comienza lentamente y al principio los síntomas no son muy evidentes. Los primeros en aparecer dependen de la edad. En personas con una manifestación más temprana, menores de 65 años, los síntomas son más conductuales. Los cognitivos, especialmente en referencia a la memoria, se observan en sujetos mayores de 65, aumentando su prevalencia acorde a la edad. Ejemplos de esto puede ser que la persona enferma no se desenvuelva como siempre en las tareas instrumentales y avanzadas, entendidas como aquellas actividades que requieren de mayor autonomía ya que implican tomar decisiones o resolver problemas; que cada vez con más frecuencia no encuentre las cosas, olvide citas, repita preguntas o tarde más en realizar trabajos o pensar estrategias a la hora de jugar. En esta fase de deterioro cognitivo sin demencia, es asiduo que coexistan síntomas depresivos, apáticos o de irritabilidad, o simplemente ciertos aspectos de su personalidad se acentúan, como que una persona que tiende a la introversión y prefiera estar en casa se aisle totalmente o rehúse de estar en compañía.

En la fase de demencia leve existe una alteración en el proceso de almacenar la información que la persona con EA acaba de aprender, y suele haber dificultad para orientarse. También hay una leve alteración en la comprensión verbal, y las funciones ejecutivas (como realizar compras, manejarse con el dinero o controlar documentos) están ligeramente afectadas. Además, las actividades avanzadas e instrumentales de la vida diaria se resienten, dado que dependen de esas funciones ejecutivas, y sigue persistiendo la aparición de la apatía, depresión e irritabilidad. Un fenómeno común en esta fase es el fenómeno de la punta de la lengua (dificultad para encontrar la palabra adecuada).

En la fase de demencia moderada la alteración de la memoria y del lenguaje ya son manifiestas y el habla espontánea suele ser escasa y con abundantes circunloquios. Al ser frecuente que la persona con EA tenga dificultades para evocar una respuesta o expresarse correctamente, tiende a girar la cabeza hacia su acompañante en un signo de demanda de ayuda, por lo que es importante saber apreciar esas señales. Ya el sujeto prácticamente es incapaz de orientarse, así que dejarlo sólo en la calle sería un gran riesgo de que se pierda. En esta fase la persona puede cometer errores a la hora de vestirse o utilizar los cubiertos, por lo que necesita ayuda en ciertas secuencias del proceso. Las alteraciones conductuales son más consistentes y pueden aparecer, junto a las anteriormente dichas, comportamientos oposicionistas que implican el negarse a hacer cualquier propuesta que se le sugiera, así como conductas acumulativas (guardar todo tipo de papeles, bolsas, tarjetas…)

La fase de demencia avanzada viene marcada por la incapacidad de ser autónomo en las actividades básicas de la vida diaria, que son las relativas al autocuidado. El lenguaje ha llegado al punto de perder su función comunicativa y tiende a la ecolalia (repetición de frases cortas o palabras). Los errores de reconocimiento, llamadas agnosias, incluso se refieren a su propia persona, como no reconocerse ante el espejo, y precisa de ayuda a la hora de comer, vestirse, asearse… Las alteraciones conductuales son habituales y frecuentemente adquieren un carácter disruptivo, lo que supone un gran impacto dentro del entorno familiar. Pueden aparecer alucinaciones, agitación, confusión, deambulación, escapismo… A todo esto, se le suma que el sujeto sufre alteraciones en su postura, y al final de esta fase la persona queda confinada a la cama dado que es incapaz de mantenerse sentado.

Como se puede comprobar, en la persona que padece la EA se produce una serie de déficits en las facultades físicas y mentales que lo llevan a depender en última instancia de sus cuidadores. Por eso mismo, la familia es una gran afectada de toda la enfermedad, ya que tendrán que aprender a gestionar sus recursos para adaptarse a cada fase de la misma. Este cuidado va creciendo paralelamente al avance de los síntomas, lo que supone un esfuerzo y dedicación casi permanentes, que obliga a sus cuidadores a renunciar a la forma de vida que tenían antes. De hecho, frecuentemente los encargados de acompañar a la persona con alzheimer presentan alto riesgo de sufrir depresión y otras enfermedades, especialmente en las situaciones en las que no reciben un adecuado apoyo por parte del resto de la familia, de la comunidad o de los amigos.

(El avance de la enfermedad provoca una merma en las capacidades de la persona, lo que requiere ayuda por parte de sus seres queridos. Fuente: Google imágenes)

(El avance de la enfermedad provoca una merma en las capacidades de la persona, lo que requiere ayuda por parte de sus seres queridos. Fuente: Google imágenes)

¿Cómo cuidar?

Aunque el cuidar de personas con EA pueda suponer un sacrificio en ciertas ocasiones y causar frustración, también es una experiencia en la que el propio cuidador descubre capacidades, actitudes e incluso sentimientos que eran desconocidas para él, y esto hace que destapen su resiliencia. Desarrollar y potenciar este concepto es fundamental puesto que es común que se produzca el Síndrome del Cuidador quemado, que es el desgaste físico y emocional que sufren quienes se dedican a cuidar de personas dependientes.

Existen estrategias que favorecen los cuidados, puesto que uno de los mayores retos a los que se enfrentan los cuidadores es el comportamiento de los mayores a los que están atendiendo y, en muchas ocasiones, se encuentran desprovistos de información y conocimientos de cómo actuar ante ese tipo de circunstancias. Si ya es complicado enfrentarse a esta situación, más aún es hacerlo sin saber por dónde empezar y sobre todo sin saber si lo que se hace va a beneficiar al ser querido. Esto provoca culpabilidad, por sentirse responsable de que no mejore la situación; frustración, al creer que sus esfuerzos no son suficiente para satisfacer las demandas; impotencia, al ver cómo va empeorando la persona y no se puede hacer nada por detenerlo o desesperanza, al pensar que sus acciones no sirven para conseguir lo que se proponen. Como la labor de cuidar a un enfermo de alzheimer, o en general con demencia, es algo difícil y que no te enseñan a practicar durante toda la vida, aquí se dan unas pautas para facilitar la realización de las actividades:

Estructurar las actividades: llevar una rutina y desarrollar una actitud positiva. La rutina hace que se asiente mejor la información y sobre todo que sea algo conocido. Hay que crear familiaridad para que los mayores no se asusten. Además, para el cuidador tener una rutina supone una mejor organización para su vida.

-Orientar y supervisar las actividades a realizar: lo que dará un sentido de cumplimiento y satisfacción. Es gratificante ver que el trabajo de uno tiene su resultado, ayudar a los mayores y ver cómo son capaces de mejorar una ejecución por la supervisión que se le ha dado provoca un sentimiento agradable para el cuidador (lo que influye también en su resiliencia).

-Buscar lo agradable: recurrir a actividades del pasado que fuesen placenteras y gratificantes para la persona (como por ejemplo, leer el periódico) para que vuelva a disfrutar con ellas. Esto supone un beneficio tanto para la persona dependiente, puesto que hace algo que a ella le gusta, como para el cuidador, porque incrementa la unión entre ellos.

-Ser flexible: hay que adaptarse a la habilidad del sujeto. Ser rígidos a la hora de supervisar y ejecutar las actividades provoca ansiedad. Hay que comprender que cada día es distinto y hay que tener en cuenta cómo se siente la persona ese día, si está más cansada, más reticente, más desorientada…

-Ser realista: no llenar absolutamente cada minuto de ejercicios, sino también dar lugar al reposo, ya que es importante el descanso para que no se produzca saturación. Además, ese tiempo también se puede aprovechar para potenciar las emociones y escuchar música, ver la tele juntos, o hablar.

Con relación a este último punto, hay que tener en cuenta que la persona con EA tiene una reducción de su concentración, y por tanto necesita un balance entre el tiempo dedicado a hacer los ejercicios y a descansar.

-Hay que relacionar las actividades con la vida del trabajo: al enlazarlas con una ocupación anterior son más fáciles, seguras y agradables, ya que está acostumbrado a ellas. Además, con esta relación también se ayuda a no desprenderse de su vida privada y a potenciar los recuerdos.

-Ofrecer seguridad: es importante ayudarles a sentirse relajados y a crearles un ambiente de confianza y comodidad. Al tener dificultades de comprensión del lenguaje, se sentirán confusos y buscarán a su persona de protección para que les saque de esa situación, lo que requerirá un cambio de estrategia en ciertas cuestiones.

-Enfocar los cuidados también a la prevención: es cierto que la enseñanza de las actividades es fundamental, pero se debe priorizar la prevención de accidentes durante su ejecución. Si por ejemplo tenemos que ayudarles a ducharse, al ir reformando la casa con diferentes objetos que mejoren la calidad de vida de la persona, entre los pasos a seguir para realizar la acción se encontrarán los de agarrarse a las sujeciones o fijarse en las pegatinas de los botes, por ejemplo, para que en el caso de que lo hagan solos, se evite cualquier tipo de problema que pueda ocurrir.

-Demostrar paciencia y tranquilidad: debido a los déficits en la memoria, se darán repeticiones de conductas al no recordar que ya se han hecho antes. Hay que comprender que aunque para el cuidador ya se haya respondido a esa conducta en numerables ocasiones, para él será la primera vez que se le responda, por lo que notar irritación o nerviosismo en la contestación les provoca a ellos un aumento de su propia agitación. A veces es difícil no elevar la voz o hacer gestos de exasperación, pero hay que intentar evitarlos para que el sujeto no se sienta mal o confuso.

-Simplificar rutinas: la gran mayoría de accidentes ocurren en el área del cuidado personal como son el aseo, la comida o vestirse. Para reducirlos, conviene simplificar las secuencias en los procedimientos complicados, guiarles paso a paso y dejar un tiempo para que la persona complete las tareas.

(Las emociones son las que menor desgaste sufren en la EA por lo que hay que utilizarlas para reforzar la unión entre el cuidador y el familiar. Fuente: Flickr. Ann Gordon)

(Las emociones son las que menor desgaste sufren en la EA por lo que hay que utilizarlas para reforzar la unión entre el cuidador y el familiar. Fuente: Flickr. Ann Gordon)

Medidas básicas de cuidado

Las familias y las personas cuidadoras necesitan por parte de los profesionales información sobre la patología en cuestión y sus cuidados. Dado que la demencia de cada paciente es un cómputo de diferentes elementos (los síntomas propios de la enfermedad, el carácter, las modificaciones conductuales provocadas por la demencia, la cultura, etc.) no siempre es fácil entender el proceso de cada enfermo. Por lo que, lo importante, es conocer lo mejor posible la evolución del curso patológico. En primer lugar se deterioran las actividades de la vida diaria más complejas y las instrumentales, para continuar con el deterioro de las actividades básicas de la vida diaria (ABVD), y concluir con la dependencia total.

Por tanto, durante la primera fase, con un deterioro leve, los cuidados irán encaminados a la supervisión de las ABVD, ya que la persona sólo necesita un mínimo de supervisión porque es capaz de llevar una vida independiente. En la segunda fase, con deterioro moderado, las acciones irán dirigidas a prestar ayuda parcial a las ABVD porque, aunque aparece cierta dependencia, es beneficioso mantener su autonomía todo lo que se pueda para que siga ejercitando sus facultades. Al llegar a la tercera fase, deterioro grave, los cuidados básicamente se centran en suplir todas las ABVD, ya que es frecuente el encontrarse con un síndrome de inmovilidad, por lo que el objetivo aquí sería el intentar mantener la calidad de vida.

Y los cuidadores, ¿cómo viven la enfermedad?

Cuando una persona presenta algún tipo de demencia, siempre dentro de la familia hay una persona que asume el papel de cuidador principal, con las responsabilidades que ello conlleva; y que es percibida por el resto como el responsable del cuidado del enfermo, sin que haya habido un consenso previo familiar respecto a ese asunto.

Esta persona tiene que hacer frente a una gran cantidad de tareas que, con frecuencia, superan sus posibilidades reales, ya que al ser unas tareas cambiantes, que hoy funcionan pero mañana no porque están sujetas al avance de la enfermedad, requieren de una readaptación de la rutina diaria de forma constante. Esto influye en sus otros ámbitos personales y al final supone una serie de conflictos con los que tiene que lidiar constantemente, como la relación con la pareja, el conciliar sus horarios laborales, cuidar de los hijos… Además, todo eso en un contexto lleno de carga emocional, dado que es difícil ver diariamente el deterioro de su persona querida.

Ante esto, un factor de protección para mejorar estas experiencias negativas, es el apoyo del resto de los familiares. El cuidador sigue siendo una persona con vida autónoma que tiene que disfrutar y la cual, de hecho, es determinante que la viva, por lo que es imprescindible disponer de una persona de confianza para suplirlo en sus funciones. Con la existencia de esos apoyos, al cuidador le resultará más fácil dejar que otra persona asista a su ser querido, y así fomentará el mantener su propia identidad, dado que muchos olvidan cómo eran antes de la enfermedad y se ciñen exclusivamente a su rol de cuidador. Además, la relación con profesionales de la salud también supone un refuerzo y hay que recurrir a ellos cada vez que se tenga alguna duda ya que te pueden aconsejar, al tener conocimientos superiores sobre la enfermedad, y también pueden ser una fuente de desahogo y liberación de estrés.

Aunque en un primer momento pueda parecer que es imposible superar esa situación familiar, es imprescindible mantener una actitud positiva y recurrir a la resiliencia interna de cada uno. Los apoyos están para valerse de ellos cuando se necesiten y tomar una actitud posesiva es un factor de riesgo que provoca un desgaste físico y psicológico, lo que repercutirá en el empeoramiento de los cuidados. Lo importante es disfrutar de la compañía de la persona querida y sentirse orgulloso de ser capaz de ayudarla cuando más te necesita, a pesar de los retos que conlleva esta enfermedad.

Para saber más…

Sobre Nazareth Serrano

Psicóloga habilitada sanitaria con Máster en Criminología con experiencia laboral en la Diputación de Cádiz como técnico superior de orientación e inserción sociolaboral especializada en colectivos con dificultades de inserción. Ha colaborado como psicóloga voluntaria en un centro de Alzhéimer y con experiencia en prácticas en consulta infantil y en el Centro Penitenciario Puerto II . Además de esta formación profesional transversal en criminología también cuenta con formación en Neuropsicología.

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  1. 16/02/2017

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