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La fibromialgia, una enfermedad invisible a los ojos de quien no la padece

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Por Diana Santiago Chacón

¿Qué pasaría si de repente todo se rompiese frente a nosotros? ¿Qué pasaría si de repente todo el mundo que ha estado a nuestro lado un día se cansa? ¿Qué pasaría si cada vez que intentamos levantarnos nuestras fuerzas no nos dejasen hacerlo?

Estas son las preguntas a las que están expuestas las personas con fibromialgia día a día, pero mientras tanto la vida pasa y observamos lo que ocurre tan solo desde la distancia. Miedo, rabia, dolor y muchas emociones y sensaciones que nos hacen sentirnos diferentes a lo que éramos en un pasado. Por esto mismo necesitamos llegar a entender, buscar información e investigar sobre la fibromialgia, para llegar a aceptar, a empezar a ver la luz que no es más que la propia vida, de manera que dejemos de ser una simple etiqueta. Pero…

El dolor que no se desahoga con lágrimas puede hacer que sean otros órganos los que lloren (Fuente: Google Images)

El dolor que no se desahoga con lágrimas puede hacer que sean otros órganos los que lloren (Fuente: Google Images)

¿Qué es la fibromialgia?

Cuando hablamos de fibromialgia hablamos de dolor, ante todo, dolor. Se trata de una enfermedad crónica que ocasiona a la persona que la padece dolor en múltiples localizaciones del cuerpo y un cansancio generalizado (Moioli, 2003).

Esta enfermedad la padece el 2% al 6% de la población general, con claro predominio en el sexo femenino, ya que entre el 85% y el 94% de los casos se dan en mujeres.

Actualmente, no se conoce la causa de esta alteración, pero se piensa que hay muchos factores implicados. Hay personas que desarrollan la enfermedad sin causa aparente y en otras comienza después de procesos identificables (situación de estrés, virus, infección, etc.).

¿Cómo se sienten las personas con fibromialgia?

¿Cómo nos sentiríamos si tuviésemos a una persona que constantemente nos apuntase con el dedo en la cabeza?

Es así como podemos entender de cierta forma qué es vivir con la fibromialgia, algo que nos molesta. Veamos este testimonio:

Ante estas situaciones uno opta por callar. Si cuando te has roto un brazo alguien ya está dispuesto a contarte cómo se lo fracturó él hace 20 años, qué ganas te quedan de hablar de tu cansancio, de tu dolor de piernas, de brazos, de cabeza, de lumbago, de no poder arrastrar tu cuerpo, cuando encima muchos, la mayoría, padecen alguno de estos síntomas. La diferencia es que tú, el que padece de fibromialgia, no te atreves ni a quedar una noche para cenar con unos amigos, porque igual quedas hoy que te encuentras medio bien, pero ¿y mañana… podrás con tu cuerpo? ¿Y por la noche, podrás aguantar la conversación en el restaurante?… Y lo peor… ¿Cómo estarás al día siguiente si encima has trasnochado un poco? ¿Salir de vacaciones? ¿A dónde, con quién? ¿A quién vas a arrastrar con un: ‘ahora no puedo caminar’, ‘necesito sentarme’, ‘me duele mucho esto y lo otro’, ‘estoy cansada’, ‘tengo sueño’“.

Síntomas de la Fibromialgia (Fuente: Google Images)

Síntomas de la Fibromialgia (Fuente: Google Images)

Cuál es nuestra labor cómo psicólogos

Desde el punto de vista psicológico es necesario todo tipo de intervenciones que combatan la pasividad ante tal “universo de dolor” en el que vive inmersa la persona con fibromialgia.

  • Las técnicas de relajación. Estas son muy eficaces puesto que podemos disminuir la contractura de músculos, tendones y otros órganos, aumentando a su vez la sensación subjetiva de bienestar por reducción de la tensión psíquica. La relajación aporta sensaciones únicas y placenteras, y esto facilita disfrutar de cualquier otra experiencia. Se suele recomendar la relajación progresiva o de Jacobson que consiste en ir tensando y relajando los diferentes grupos musculares.
  • El control atencional. Consiste en desviar el foco de la atención del paciente dejando de atender al dolor y centrarse en otros elementos del ambiente externo (ropa de otra persona, colores de una habitación…) tratando de esta forma romper la hipervigilancia del dolor.
  • Automensajes positivos. El paciente se aporta a sí mismo palabras positivas, (“soy fuerte”, “puedo conseguirlo”) pensamientos tranquilizadores ante cualquier posible miedo a sufrir dolor, reafirmación del propio autocontrol, etc.
  • Actividad normalizada. El paciente debe intentar no cambiar en lo posible sus hábitos (miedo a estar activo por volver a tener un dolor). También podemos utilizar programas para aumentar de forma progresiva la actividad física aeróbica, de ocio y en lo posible la laboral y disminuir racionalmente el reposo y el exceso de tiempo libre. No debemos olvidar que estar en la cama es negativo puesto que amplifica la percepción de dolor al no haber otros estímulos externos o internos que compitan con el dolor.
Nada cambia, si no cambias nada. Un solo pensamiento positivo te puede cambiar la vida. ¡Yo puedo! (Fuente: Google Images)

Nada cambia, si no cambias nada. Un solo pensamiento positivo te puede cambiar la vida. ¡Yo puedo! (Fuente: Google Images)

No debemos olvidar que las personas con fibromialgia piden a gritos que se investigue sobre esta enfermedad, puesto que es la única forma que tenemos para poder encontrar las causas ciertas y los tratamientos específicos para poder combatirla.

“Solo tengo una vida, y no voy a permitir que la fibromialgia me quite la alegría de vivirla”. Morgan Freeman

Para saber más…

  • Pastor MA; Pons N; Lledó A; et alt. Guía de tratamientos psicológicos eficaces en enfermedades reumáticas: el caso de fibromialgia. En: Pérez M, Fernández JR, Fernández, C; et alt (Coord.) Guía de tratamientos psicológicos eficaces, Tomo II: 157-68. Madrid: Pirámide; 2006.
  • ¿Qué es la Fibromialgia?. Afibrose.org. Recuperado 12 Abril 2016
  • Moioli, B. (2013). Fibromialgia, el reto se supera. Desclée de Brouwer.

Psicomemorias

Psicomemorias es una plataforma de divulgación de Psicología. Si quieres conocer más sobre nosotros, puedes echar un ojo aquí: http://www.psicomemorias.com/linea-editorial/

16 Interacciones

  1. pedro dice:

    Buen escrito

  2. Carmen vargas dice:

    Buen articulo. Me he sentido totalmente identificada. Tengo 42 años y mi vida dio un giro de 360º cuando me diagnosticaron fibromialgia hace unos 15 años añadido a a enfermedad de Crohn diagnosticada hace unos 11 años mi vida es un calvario la mayoría de los días. Gracias por tu articulo. Mi enhorabuena.

    • Diana dice:

      Muchas gracias Carmen por compartir tu experiencia , espero que pueda llegar a muchas personas y que se investigue. Gracias y ánimo que solo hay un vida!

  3. Rebeca dice:

    A mi me la diagnosticaron con 26 años voy a cumplir 34 y vivo un infierno desde entonces, no paran de ponerme tratamientos sin resultados, además tengo 5 hernias cervicales se complica todo, me duelen hasta los besos de mis niñas, no le deseo a nadie está enfermedad

  4. PEPE CASAS dice:

    Es un trabajo estupendo , muy bien desarrollado. Asimismo para el que lo lee le aclara muchas cosas sobre la enfermedad.

  5. David dice:

    Esta clase de artículos se antojan muy necesarios para poner el foco en enfermedades que, aunque no salgan en la tele, existen, provocando mucho sufrimiento al que la padece.
    Muchas gracias.

  6. valle dice:

    Yo la padezco desde hace 9 años tengo los 10 puntos positivos me dijo el reumatologo, además tengo una enfermedad degenerativa crónica en los huesos y hay veces que mi vida es solo dolor, me la diagnosticaron las dos con 42 años y mi vida cambio por completo. Ojalá y encuentren pronto un fármaco para la fibromialgia que nos haga la vida más llevadera. Enhorabuena un trabajo excelente.

  7. selu dice:

    Me gusta mucho, muy bien planteado.

  8. Mj dice:

    Unas palabras de aliento para tantas mujeres que sufren una enfermedad socialmente incomprendida.Buen artículo Diana.Maria Jesus

  9. Alonso dice:

    Un tema importantísimo y muy invisibilizado.

  10. Pedro Fernández dice:

    Magnifico trabajo Diana, describes muy bien esta enfermedad y dejas muy claro como paliar los dolores de la fibromialgia con terapias de tipo psicológico, me uno a tu deseo de se estudie mas esta enfermedad que produce tanto sufrimiento, y que la comunidad científica descubra algún fármaco que haga mas normal la vida de las personas que la sufren.

  11. Isabel Adan dice:

    Gracias por información

  12. Francisco dice:

    Buen trabajo y buena información para l@ que la padecen.

  13. Angeles Rios dice:

    Gracias,muy buen artículo ! Toda información es bienvenida

  14. Bes dice:

    Gracias Diana. Yo la sufro desde hace mucho pero la diagnosticaron hace poco y en este caso prefiero no vivir en la ignorancia, entiendo muchos momentos de mi vida tan incomprensibles. Pero a lo que voy, por favor intenten contactar con Mindfulness, no os vais a arrempetntir. Un beso a tod@s

  15. Violeta Gonzalez dice:

    Muy cierto todo lo que se describe . Lo peor es el no saber cuando van a encontrar. Un medicamento o tratamiento eespecífico PARA Esta enfermedad. A pesar que cada Día somos más los afectados.

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